“如果你的胆量不够,那还是不要继续看了吧,因为当你知道这群人的存在时,我更希望你能拥有一颗宽容、善良的心去接纳他们,而不是只有震惊、害怕,甚至是歧视和厌恶……”
近几日,一篇名为“树皮娃娃胆小勿入,你不知道的一群人”的网络发帖,自猫扑论坛开始,先后在天涯、腾讯、新浪、雅虎、网易等全国各大论坛及热点门户日趋爆红,“树皮娃娃”、“建鱼行动”等关键字迅速成为网络热搜词汇,继而将鱼鳞病患者的社会歧视问题推向了舆论焦点,引发了众多网友的热烈讨论和积极关注。
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鱼鳞病是一种遗传性皮肤角化障碍疾病,其治疗的艰巨性在世界医学行业中都是一个相当大的难题,目前已知能够在没有任何毒副作用的前提下彻底实现临床治愈目的、并有效抑制复发的治疗方式只有树皮娃娃在治疗时所采用的张建疗法而已,而阳阳在张建疗法的临床治疗案例中更可以算是最为严重的患者之一。所以当贴文中阳阳的照片出现时,他那恐怖的面容和周身覆盖的厚厚鳞甲,都让人第一时间感受到无比的震惊。而实际上,阳阳只是一个从出生之日起便日夜忍受着病魔摧残的可怜孩子,他也渴望自己像正常人一样,可以上学读书,可以交朋友做游戏。而另一方面,根据世界卫生组织的数据统计,像阳阳一样患有鱼鳞病症的人群仅在我国就已经达到了400万的惊人数字,虽然具体的病症程度不同,但这群特殊群体中的每一个人均在面临着甚至比疾病本身更为令人煎熬的现状,即鱼鳞病患者群体的社会歧视问题。
在贴文中,作者感同身受般通过鱼鳞病患者在童年、成长、爱情、职场方面的真实记录,特别是“墙角里的落寞”、“发出的一声叹息”、“无法面对的眼神”以及“令人不舒服的病人”等相关字句描述,将一名鱼鳞病患者在人生际遇中所受到的各种不公平待遇、歧视、伤害,淋漓尽致地表现了出来,不仅得到了广泛的理解和同情,还引起了一番热烈讨论,众多网友在赞誉鱼鳞病公益组织建鱼行动无偿援助行为的同时,更对鱼鳞病治疗领域唯一国家专利张建疗法的显著疗效给予充分的肯定,最重要的是很多人纷纷表态今后一定要以更加宽容的心态、更加善良的心胸去接纳鱼鳞病患者,帮助他们在战胜疾病的同时,融入社会大家庭的温暖怀抱,享受美好人生。
据悉,在树皮娃娃阳阳治愈病情出院九个月后,建鱼行动工作组成员再次前往了阳阳的家乡,专题拍摄并记录了阳阳的生活现状,制作而成新的视频“树皮娃娃2:终圆上学梦”,影像里的阳阳在许久之后的如今样貌令人难以置信,视频一经发出,立刻在网络上再次掀起了一波巨大的反响热潮。
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